Den usynlige sygdom, det at leve med kronisk smerte, et tankemylder der ikke kan kontroleres, en stressfaktor på 100 og en lunte så kort, at man nogle dage eksplodere helt uden grund. Det er blot et lille udpluk, af nogle af de daglige kampe jeg har med mig selv og alt sammen, på grund af min afskylige følgesvend, Fibromyalgi.
Nogle dage er så slemme, at jeg aller mest bare har lyst til at krumme mig sammen under dynen og tude. Sådan er jeg dog ikke som person, så du hører mig egentligt meget sjældent, beklage mig over sygdommen eller mine mange daglige smerter. Tilgengæld, så opsnapper omverden min korte lunte og mit hurtigt stigende stressniveau, begge ting, som jeg konstant arbejder på at forbedre og i perioder, er det i samarbejde med min psykolog.
Det er en frygtelig sygdom, både fordi man ikke kan få noget smertestillende, men især fordi det er en sygdom man ikke kan se. Sygdomme man ikke kan se, bliver ikke taget seriøst og folk tror simpelthen ikke på, at man fejler noget. Så lad nu vær med at dømme folk, man ved aldrig hvad de går og slås med til dagligt. Bare fordi man ikke ser syg ud, så kan man altså godt være syg. Lidt næstekærlighed og varme krammere burde sidde lidt mere løst på os. Tit skal der bare lidt forståelse, et kram eller lidt ekstra omsorg til, for at komme igennem dagen – husk det.
Sygdommen i sig selv var et mareridt at få konstateret, fordi der også er så stor forskel på hvad lægernes syn på sygdommen er. Man kan desværre ikke lige få taget en blodprøve, en MR-scanning eller et ryntgen billede, for at kunne se at man har sygdommen. Det er et større gedemarket, eller det var det ihvertfald for mig. Det tog næsten 3 år at få konstateret, trods min læge fra starten af havde sagt det var det jeg fejlede, men han er en almindelig læge, så han må ikke konstatere det!
Nogle gange forstår jeg simpelthen ikke vores samfund.
Vi har i mange år kæmpet en kamp med kommunen, en kamp som forværrede sygdommen i så slem grad, at jeg blev mentalt forskruet, sov endnu dårligere end jeg iforvejen gjorde og havde så mange smerter, at jeg dårligt kunne holde mig gående. Vi ente desværre med at tabe kampen, da jeg var for ung, til de ville tage mig seriøst! Yes yes, du læste rigtigt. Trods arbejdsprøvninger med tal der viste, at jeg kun kunne arbejde maks 15 timer om ugen, så mente de nu alligevel, at jeg sagtens kunne finde mig et kontor job på 37 timer, som jeg uden problemer kunne varetage. Ikke så meget som en omskoling ville de hører tale om.
Vi bor i en forfærdelig kommune når det kommer til den slags!
Efter en længere periode, fik jeg ranket op i mig selv, genvundet balancen i livet og fik en god rytme i min træning. Den gode rytme og den sunde livsstil hjalp mig med, at få smerterne under kontrol. Det er utroligt hvad træning kan gøre for kroppen. Så idag lider jeg aller mest under den psykiske del af sygdommen. Mine smerter har jeg under kontrol, de er der stadig og allerværst er de i mine ankler, knæ, hofter, albuer, skulder og håndled, men de er tålelige. Der er længere tid imellem mine dårlige dage, hvor selv det at komme ud af sengen er en udfordring – heldigvis.
Hvis du har fulgt lidt på bloggen, så ved du måske allerede, at jeg har uddannet mig som kostvejleder og personlig træner. Alt sammen fordi, at jeg godt vil hjælpe andre der har det lige som mig, eller står der, hvor jeg stod for nogle år tilbage. Der er lys for enden af tunnelen..
Udover min faste følgesvend, så var jeg jo også så super heldig, at blive kørt ned inde i KBH sidste år – ja, ironi kan forekomme. Det lider jeg desværre stadig under i perioder. Så jeg har faktisk overvejet sådan en tens behandling, måske det kan hjælpe? Jeg har flere gange kikket på Tenso, men jeg har aldrig hørt nogle bruge det før, så jeg ved ikke om det virke. Har du prøvet det før? for så vil jeg meget gerne hører om det.
Jeg har rigtig god erfaring med kropsterapi og der findes jo heldigvis mange kropsterapeut på Sjælland, så måske jeg bare skal have genoptaget kontakten til min terapeut, så jeg kan få styr på den dumme skulder.
Ingen kommentar