I øjeblikket behandler livets os ret uretfærdig – det synes vi ihvertfald selv..
K har været indlagt de sidste 15 dage, vores ferie er aflyst, min allergi holder mig vågen om natten og idag forsvandt det gode vejr igen – trælst!
K er indlagt og det er mega hårdt! Jeg skal virkelig tage mig sammen for ikke at krølle mig tudene sammen ovre i hjørnet – jeg græder ellers aldrig, men jeg er simpelthen så frustreret over hele situationen og naturligvis bekymret for hans helbred, som så også lige bliver krydret med uvisheden om hvad fremtiden bringer.
Inden jeg får malet fanden på væggen, kan jeg da lige starte med at fortælle, at K er frisk, fræk og fuld af latter. Han har ikke ondt og er i det hele taget bare en virkelig sej dreng, som vi er ret så stolte af. Alle de mange daglige prøver han skal have taget, havde taget pusten fra mig for længst!
For at gøre en meeget lang historie så kort som muligt, så har K haft blod i sin urin i omkring 5-6 uger. Første uge formodede R og jeg at det måske var en påbegyndende blærebetændelse, så vi bad ham om at drikke rigeligt med væske og så ville vi lige se det an efter et par dage. Et par dage blev til 1 uge – tiden flyver afsted, og det var desværre ikke blevet bedre. Jeg susede derfor ned forbi lægen med en urinprøve, som der efter et par dage kom svar på. K havde ikke blærebetændelse men de kunne godt se, at han havde lidt blod i sin urin og så fik vi en eller anden forklaring på det. En forklaring som jeg på nuværende tidspunkt ikke kan huske. Vi fik af vide, at hvis det stadig stod på om 14 dage, så var det vigtig at vi kom igen med en ny urin prøve, for så skulle K altså sendes til scanning og videre til en dybere undersøgelse.
14 dage efter var der mere blod i hans urin end der førhen havde været, så jeg susede igen ned til lægen med en prøve, men blev desværre mødt af en lukket dør med en besked på døren om, at de var gået på påskeferie og først var tilbage igen d. 23 april.
Efter en snak med min søde veninde, sparkkede hun mig i måsen og bad mig ringe til 1813, så det gjorde jeg naturligvis. Det var dog ikke en nem sag at snakke med M******* der sad i telefonen på 1813, M******* mente ikke at det var noget de skulle tage sig af, vi måtte vente på at vores læge kom tilbage fra ferie, for det var jo ikke deres problem at der var ferielukket. M******* vidste tydeligvis ikke, at han havde med en meget stædig og temperamentsfuld kvinde at gøre, så efter at have snakket med lidt store bogstaver, kom jeg på hold, alt imens M******* ringede til en børnelæge på Herlev. Under 1 minut efter kom M******* tilbage i røret, med en besked direkte fra lægen om, at vi skulle kører til Herlev med det samme!
Fredag sen eftermiddag kørte K og jeg derfor over på Herlev, hvor vi egentligt nok havde forventet, at vi ville få noget penicillin og så blive sendt hjem igen. Det var desværre ikke tilfældet. Bo som børnelægen hed, der hurtigt blev sat på K, undersøgte K godt og grundigt, spurgte om en masse forskellige ting og konstaterede desværre ret hurtigt, at der var snak om en indlæggelse, da blodtrykket var for højt og både urin- og blodprøver ikke var som de skulle. Der var tegn på at K’s nyrer ikke havde det godt og de var derfor nødt til at indlægge ham.
Weekenden bød på flere undersøgelser, væskeskemaer og urinprøver i lange baner. Vi håbede på at kunne komme hjem lørdag, men måtte desværre blive til søndag. Søndag var tallene stadig ikke blevet bedre, men nu fik vi i det mindste lov til at komme hjem på orlov, så K kunne sove i sin egen seng – lykken ville ingen ende tage. Søndag fortalte læger og sygeplejesker os, at det nok skulle blive godt igen inden for de næste par dage, så vi skulle ikke være bekymrede og slet ikke for ikke at komme på ferie – vi skulle rejse d. 23 april.
Mandag morgen mødte vi op på hospitalet, ganske som vi skulle. Her blev K igen mødt af flere undersøgelser og lange ventetider. Tallene var blevet lidt bedre, men ikke meget, så en udskrivelse var ikke på tale, men det at komme hjem på orlov var helt ok.
Siden fredag d. 12 april, har Herlev hospital været en fast del af vores hverdag. K’s tal er stadig dårlige og de er ligesom gået lidt i stampe på det niveau de ligge på nu. Vores ferie er aflyst og lægerne har forsøgt, at se om de kan behandle nyrene ved at K skulle drikke 2L væske om dagen. Det skulle rense nyrene igennem og fjerne en eventuel betændelsestilstand – K’s infektionstal er fine.
Nyrespecialisten Mette som er koblet på K, er super angerceret og ringer ind på hospitalet på sine fridage, for at hører til K, så vi føler os i meget trykke hænder. Mette har lavet udelukkelsesmetoden og konstateret at der er tale om en betændelsestilstand i nyrene, trods normale infektionstal. Mette kom med en meget lang lægeforklaring på hvordan det kunne hænge sammen med normale infektionstal.
Sygdommen skulle være ganske ufarlig og kun i meget sjældne tilfælde er der tale om behov for dialyse og nyretransplantationer. Inden det kommer så vidt, vil man prøve at behandle med blodtryks- og immunhæmmende medicin – medicin på niveau med kemo. Det vil vi rigtig gerne undgå!
For et par dage siden smed Mette håndklædet i ringen. K’s krop er ikke så samarbejdsvillig som andre børns åbenbart er, så alle de ting der normalt plejer at virke, virker ikke på K. Mette ville derfor rådføre sig med andre nyrespecialiser fra rundt om i landet, så der kunne sættes lidt skub i tingene.
Onsdag startede K derfor ud med at få taget 17 blodprøver – ja, du læste rigtigt! Selv blodprøvedamen synes at det var lige i overkanten, men K klarede det som altid i stiv arm og fik efterfølgende drukket lidt saft, for ikke at blive dårlige. Han plejer normalt kun at få taget 3-5 blodprøver.
Onsdag hed K’s læge Morten – utrolig sød mand. Morten havde løbende været i kontakt med Mette, for at hører ind til hvad der skulle ske. Morten fortalte, at man havde taget ekstra mange prøver, fordi lægerne simpelthen var nødt til at komme til bunds i, hvorfor K’s nyrer ikke har det godt, hvilket de mange prøver forhåbentligt skulle give dem lidt bedre indsigt i. Ydermere fortalte Morten, at Mette havde fået snakket med flere af de forskellige nyrespecialiser og manglede kun at snakke med specialisterne inde på riget. Det alle de mange andre læger i fællesskab havde fundet frem til, men som stadig kun er på tale var, at næste step nok ville være at tage en biopsi af K’s nyrer. En biopsi kan give dem et helt konkret billede af, hvad der sker inde i nyren. Morten forklarede K hvordan det ville forgå, hvis det blev aktuelt og K virkede til at tage det ret cool.
Torsdag mødte K og jeg igen op på hospitalet, ganske som alle andre dage. Det var endnu en af de helt lange dage, hvor ventetiden var ulidelig, men det skyldes, at Mette havde haft en meeget lang snak med nyrespecialisterne inde på riget. De var i fællesskab kommet frem til, at det nu blev aktuelt med en biopsi af K’s nyrer – ganske som Morton havde fortalt dagen før. K’s tal er ikke tilfredsstillende og de bliver ikke rigtig bedre, til stor frustration for Mette. Så Mette havde aftalt med riget, at K skal til forundersøgelse inde på riget på fredag og indgrebet/operationen sker ugen efter.
Så da der blev lagt en konkret handlingsplan for K i torsdags, fik vi lov til at blive hjemme helt til på tirsdag – jubii, vi er stadig indlagt, men både læger og sygeplejesker synes, at K & Co. trængte til et par “fridage” og det har de helt ret i! Derudover fik K også lov til at komme i skole på mandag og igen opføre sig som en dreng, dog uden al hans sport, så nu skal han ikke ligge stille 24/7 mere – jublen vil ingen ende tage
Trods at prøverne stadige er dårlige og fremtiden uvis, så var torsdag en god dag med mange “gode” nyheder, der for nu, giver os lidt ro i sindet.
Nu må vi se hvad der sker tirsdag, når vi igen møder ind på 20 sal.
Ingen kommentar