Der er endelig – langt om længe, kommet afklaring på hele situtationen med K – begejstringen vil simpelthen ingen ende tage..
Jeg vil dog lige, bare for god ordensskyld, starte med at komme med en kort – sagt imellem linierne, meget lang update, så du ved hvad der er sket siden mit sidste indlæg.
Sidst indlæg sluttede jeg af med at fortælle, at jeg ville ringe ind til Hanne, for at få en lille update på hvordan situationen med biopsien var. Så dagen efter ringede jeg ind på riget for at få lidt svar. Hanne fortalte at prøverne var sendt til videre udredelse, for at de kunne få nogle tydligere svar, men de foreløbig svar på biopsien fortalte dem, at det er K’s eget immunforsvar der laver ballade i begge nyrer – det har en fin diagnose og hedder noget med IGA. K blev derfor sat i behandling med binyrebarkhormon der dagligt skal tages i pilleform, sammen med blodtryksmedicinen, calcium og d-vitamin. Vi fik en tid 9 dage efter ind på riget til opfølgning, hvor der også skulle være kommet svar på den videre udredelse af biopsien, så et behandlingsforløb kunne igangsættes.
Torsdag i sidste uge var dagen, hvor vi skulle ind til opfølgning på riget. Torsdag mødte vi Line. Line er den 4 og sidste børne nyrespecialist der er inde på riget, så nu har vi mødt alle 4 nyrespecialister. Line var som alle de andre læger, super sød, meget spørgende og nysgerrig på K og hvordan han havde det med det hele.
Torsdag var de sidste svar på biopsien tikket ind – heldigvis. Biopsien har udover en ‘almindelig’ gennemgang, været under et specielt mikroskop, der viser tingene i endnu større format end normalt. Her har man desværre kunne konstatere, at det der er galt med K’s nyrer er kronisk og noget han skal leve med resten af livet. Det blev vi – især jeg rigtig ked af, da lægerne hele tiden har lagt op til, at det kunne behandles væk og så var det ligesom det. MEN efter jeg har sundet mig lidt på det, er jeg dog blevet lidt mere ok med det hele, hvilket nok i bund og grund skyldes, at K tager det hele så pænt og bare er super sej!
Da sygdommen er kronisk skal K fortsat have blodtryksmedicin, han er sat gevaldigt op i dosis på binyrebarkhormon og så skal han fortsat spise ekstra calcium og D-vitamin, da binyrebarkhormonet udover at svække immunforsvaret også går ind og gør knoglerne svage. Det skulle gerne være sådan, at sygdommen er kommet under kontrol om et par måneder og når dette sker, skal K stille og roligt trappes ned i dosis under konstant kontrol, for at se om sygdommen eventuelt skulle blusser op igen.
Det er sådan med denne sygdom, at sygdommen typisk blusser op igen når K går hen og bliver syg. Når dette sker – altså det blusser op igen, så skal vi tage kontakt til hospitalet med det samme, for så skal han igen trappes op i dosis. Dette er dog noget der først bliver aktuelt når han engang er blevet ‘rask’ og så får en forkølelse. Giver det mening?
Da K nu får immunhæmmende medicin, er han ekstra modtagelig for sygdomme, så han bliver hurtigere og nemmere syg end han plejer og vi vil nok også opleve, at han vil være syg i længere tid end normalt. Når og hvis han bliver syg, eller hvis han blot bliver utilpas i kroppen uden feber, så skal vi stadig tage kontakt til hospitalet med det samme. Som Line sagde, så må vi hellere ringe 1 gang for meget end 1 gang for lidt!
Vi gik fra ambulatoriet en hel del klogere, med en ny tid igen om 1 måned og med en aftale om, at Line ville ringe til mig når der var svar på alle de mange prøver, som K igen havde fået taget.
Line ringede senere på eftermiddagen, hvor vi fik os endnu en lang snak. Hun startede med det positive, som var at K’s nyretal var faldet siden sidst, så blodtryksmedicinen virker – jubii, hans protein niveau i hans urin var desværre stadig forhøjet og ikke faldende, dette regnede Line dog med, var fordi K ikke havde fået en høj nok dosis binyrebarkhormon. Desværre var hans blodtal/blodprocent alt for lavt, faktisk så lavt, at vi skulle forbi Herlev igår og have taget blodprøver. Hvis tallet ikke er blevet bedre, så skulle K ind på Riget og have en pose blod.
Igår var dagen hvor K igen skulle ind forbi Herlev og have taget blodprøver. Blodprøverne igår viste at K’s tal var blevet bedre, så vi slap for at ligge vejen forbi riget og få blod – jeg blev helt flyvende da Line fortalte den gode nyhed! Den ekstra høje dosis af det immunhæmmende medicin har en rigtig god effekt, faktisk så god, at K ikke har haft blod i sin urinen siden søndag og der har intet spor af blod været siden – vi kan ikke få armene ned af begejstring.
Kian skal derfor fortsætte med alt sin medicin og igår blev der tilføjet endnu en pille til samlingen, nemlig en jern tablet. K’s krop skal have lidt ekstra hjælp med at danne nye blodceller, efter 2,5 måned med et ‘større’ blodtab igennem urinen og blødprøver i lange baner.
Sikke en lang smører om lille-store K. Virtuel highfive til dig der har læst her til og fortsætter med at læse med!
Da K blev syg var vi desværre nødt til at aflyse vores ferie, til kæmpe frustration for mig, men sådan var det. Vigtigst af alt var, at K kunne blive rask! Nu er det jo heller ikke sådan at vi aldrig rejser, der er vi ret priviligerede at vi rejser meget, så vi lider ingen nød.
MEN.. oven på denne hårde omgang med K trænger vi alle til lidt ferie og drømmen om endnu en ferie presser sig virkelig på. Heldigvis kan R og jeg nu se frem til, at vi lige om lidt skal til Rom og se Ed Sheeran med gode venner, efterfulgt af en weekend i Århus med ungerne, hvor vi skal til Rasmus Seebach familie koncert. Vi glæder os som små børn til lidt ro og hygge i lange baner.
Når jeg som nu sidder og drømmer mig væk, kan jeg se tilbage på mange gode rejser, forlængede weekender i kærlighedens tegn og fantastiske begivenheder. Det er altid rart med gode minder i bagagen og dem har vi efterhånden rigtig mange af, til stor glæde for både store og små her hjemme.
Lige nu drømmer jeg blandt andet om en forlænget weekend til London, hvor R og jeg har været en del gange og sidste gang vi besøgte London var det med ungerne, en fantastisk tur. Når jeg tænker på London, kommer jeg dog altid til at tænke på den gang, hvor vi var strandet i kastrup lufthavn, hvor vores fly var 7 timer forsinkede, shiit en omgang. Heldigvis er der hjælp at hente ved sådanne tilfælde og det kan på det varmeste anbefale, at søge hjælp disse steder som f.eks. hos airhelp.com, så man ikke skal sætte sig ind i sine rettigheder andre steder. Det er virkelig en jungle at finde rundt i og man er virkelig nødt til, at sætte sig ind i alt når man skal søge erstatningskrav fly. Jeg er den dag i dag stadig evig taknemlig for den professionelle hjælp vi fik!
Udover feriedrømme så arbejder vi også på højtryk, for at få planlagt de sidste ting i forbindelse med vores bryllup. Vi er kommet frygtelig bagud med planlægningen fordi K gik hen og blev syg og har været syg i så lang tid, men nu er overskuddet så småt ved at vende tilbage og planlægningen er atter genoptaget.
Jeg er i fuld sving med at designe vores invitationer, som bliver SÅ flotte hvis jeg selv skal sige det! De kan dog først komme ud når vi har styr på de sidste detaljer, som vi forhåbentligt får styr på i løbet af denne og næste uge. Vi mangler lige at få svar på en pris på et rustikt lokale vi har fundet til vielsen og receptionen, så kryds lige fingre for, at prisen er til at betale, så vi kan få nogle invitationer afsted og få det bryllup som vi drømmer om.
Vil du se invitationen når den er færdig?
Ingen kommentar