Det er efterhånden nogle dage siden, at jeg fortalte dig om hele K situationen. Derfor tænker jeg, at det må være på tide med en lille update på, hvordan det hele går og hvor langt vi er nået i forløbet.
I sidste indlæg fortalte jeg, at vi skulle tilbage på Herlev tirsdag d. 30. Her blev K igen mødt af alle de sædvanlige mange prøver og undersøgelse, men til forskel for alle andre dage, fik vi lov til at komme tidligt hjem og så ville Mette ringe med svar på prøverne, så slap jeg for at tilbringe hele min fødselsdag på hospitalet, yayh.
Prøverne var som altid på samme dårlige niveau, så intet nyt under solen. Nu kunne vi istedet se frem til en forundersøgelse på riget fredag d. 3, hvor vi forhåbentligt kunne få svar på nogle af alle vores mange spørgsmål.
Fredag mødte vi ind på riget – det tog lidt tid at finde parkering og den rigtige indgang, men vi fandt det og kom frem til tiden.
En smule forsinket kom vi ind til børne- nyrelægen Pia, der fik sig en god snak med K omkring hele hans sygdomsforløb og hvad det vil sige, at få taget en biopsi af nyren.
Shiit hvor var Pia bare god – ja, jeg er fan. Hold nu kæft – undskyld mit franske, hvor var hun bare helt fantastisk til at håndtere K, ikke at han skal håndteres på en særlig måde, men hun var bare virkelig god til at fortælle og forklare på K’s niveau. Hun var også god til at drage sammenligninger med ting, som K kan forholde sig til – igen, jeg er fan!
Pia konstaterede at K var begyndt at få væske i kroppen, samt at han allerede skulle have indgrebet om mandagen og ikke først ugen efter, hvilket vi i første omgang havde fået af vide – glæden ville ingen ende tage.
Der er altså en helt anden professionalisme inde på riget, som vi ikke så skyggen af på Herlev. Det skyldes jo nok, at vi har med decideret specialister at gøre på riget og de ved præcis hvad der skal ske. Nu skal jeg heller ikke snakke dårligt om Herlev, men hold fast, hvor er jeg glad for at vi er kommet til riget nu!
Efter vi havde snakket med Pia regnede vi faktisk med at vi skulle hjem, men næ nej, vi skulle også lige snakke med Ida, en af de andre børne- nyrespecialister og så skulle vi sørme også videre til anæstesilægerne og forbi blodprøvetagningen. Sikke et show, men efter 2.5 time på riget, var vi blevet en del klogere og havde fået lidt ekstra ro i maven.
Mandagmorgen kl 7:15 checkede vi ind på børne- hjerteafdelingen på riget. Her blev vi mødt af K’s sygeplejeske der skulle følge ham fra morgen til eftermiddag, samt af børne -nyrespecialisten Hanne – de er 3 børne- nyrespecialister på riget. Hanne gennemgik hvad der skulle ske med K, der som altid tog det hele i stiv arm. Igen formåede han at imponere både læger, sygeplejesker og operationshold, med hans rolige sind og afslappet tilgang. På intet tidspunkt var han nervøs eller ked og vi som forældre er helt blown away over læger og sygeplejeskers professionalisme – wow et fantastisk operationshold.
Alt gik efter bogen, dog blev K rigtig dårlig med opkast og smerter sidst på eftermiddagen, så læger og sygeplejesker holdt lidt ekstra øje med ham. Lægerne var tilbageholdende med at give ham stærkere smertestillende, da han i så fald ville blive ekstra dårlig. De skruede istedet op for væsken i droppet, hvilket tilsyneladende hjalp. Han stoppede ihvertfald med at vride sig i smerte og fik igen lidt kulør tilbage i kinderne.
Der var dejlig roligt på afdelingen og sygeplejesker og læger kom så snart man trak i snoren. De gav sig god tid til at tage sig af børnene – rigtig dejligt og en hel anden oplevelse end på Herlev.
Eftermiddagen dagen efter fik vi lov til at komme hjem igen, da K under omstændighederne havde det fint. Inden vi kom hjem, fortalte Hanne hvad de første forhåndsvar på biopsien havde sagt og ud fra det, snakkede hun forskellige behandlingsforløb. Hanne snakkede i 40 minutter, så vi gik væsentligt klogere der fra, men også ret så forvirret over alle de mange informationer vi havde fået proppet i hovederne. Hanne lovede at ringe dagen efter når der var kommet et helt konkret svar på biopsien, så K kunne komme i behandling med det samme.
Desværre har vi ikke hørt fra Hanne endnu, hverken dagen efter, dagen efter det eller dagen efter det, så jeg tænker at jeg lige giver hende et lille kald imorgen. De venter garanteret stadig på svar, eller er gået igang med at udarbejde et behandlingsforløb, men hun lovede at ringe dagen efter vi kom hjem og nu er jeg altså blevet ret utålmodig.
Det er altså frygteligt at gå rundt i uvished..
Ingen kommentar